Jeffrey Cross
Jeffrey Cross

OpenAPS oferece ferramentas de código aberto para o gerenciamento de diabetes

Dana Lewis quer melhorar a vida dos diabéticos e passou os últimos três anos trabalhando para aperfeiçoar um sistema de pâncreas artificial DIY - e tornando os planos disponíveis e fáceis para outros implementarem.

Foto cedida por Dana Lewis

O projeto, OpenAPS, permite que uma pessoa use os dados de seu monitor contínuo de glicose (CGM) com um pequeno computador como o Raspberry Pi ou o Intel Edison para fazer micro ajustes na insulina basal que está sendo fornecida através de uma bomba. Os aplicativos conectados permitem que uma pessoa informe ao sistema quando fez alguma coisa (como sentar-se para uma refeição saudável ou correr uma maratona), o que pode fazer com que a glicose pule ou caia inesperadamente. Torna o gerenciamento do diabetes mais automatizado, com o objetivo de tornar os níveis de açúcar no sangue mais estáveis ​​ao longo do tempo.

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Causa para alarme

Lewis, como um diabético Tipo 1 que vivia sozinha, precisava de um CGM com um alarme que seria alto o suficiente para acordá-la se seus níveis de glicose caíssem muito baixos enquanto ela dormia. Aumentar o volume em um alarme parece um simples pedido, especialmente considerando que as conseqüências de não acordá-la podem ser uma morte relacionada à hipoglicemia, mas Lewis encontrou resistência.

"Eu ficava perguntando aos fabricantes de dispositivos por alarmes mais altos", diz ela. “Os fabricantes costumam responder, 'os alarmes são altos o suficiente, a maioria das pessoas acorda com eles!' Isso foi frustrante, porque claramente eu não sou uma dessas pessoas.”

Também foi frustrante o fato de que, por mais tempo, ela não conseguiu acessar seus próprios dados médicos de seu CGM em tempo real. Se ela tivesse isso, ela sabia que seria simples o suficiente para fazer um alarme personalizado.

Tomando o controle

Em novembro de 2013, por acaso, ela encontrou John Costik twittando sobre como ele conseguiu os dados CGM do dispositivo de seu filho. Esse tweet deu esperança a Lewis e outros pacientes e seus entes queridos, e ajudou a desencadear um movimento: # NósNão Estamos à Espera - para aqueles que não querem ficar sentados até que ferramentas comerciais estejam disponíveis. Então ela estendeu a mão.

Com a ajuda do Costik e uma comunidade ativa de código aberto compartilhando informações sobre como acessar a funcionalidade de CGMs e bombas de insulina, Lewis conseguiu realmente começar. Dentro de um ano, ela e seu namorado (agora marido) Scott Leibrand mudaram de criar alarmes personalizáveis ​​para criar algoritmos para ler dados de seu CGM e enviar os comandos corretos para sua bomba de insulina para fazer ajustes de dosagem proativos, fechando o ciclo e criando seu primeiro DIY pâncreas.

Com o OpenAPS, isso passou de um projeto pessoal para um esforço focado na comunidade e de código aberto. "O objetivo que Scott e eu construímos para a comunidade OpenAPS é melhorar o acesso à tecnologia do pâncreas artificial", diz Lewis. Em seu site openaps.org, eles forneceram documentação fácil de entender sobre a configuração do OpenAPS e incentivaram os usuários a contribuir, fazer perguntas e ajudar a expandir a compatibilidade do OpenAPS com outros dispositivos.

Um risco calculado

Além dos dispositivos de diabetes existentes (o CGM e a bomba de insulina), o sistema é 100% DIY. "Existem inúmeras maneiras de personalizá-lo, e você pode usar todas as peças de Lego ou sub no seu próprio", diz Lewis. “Isso significa que você pode usar um algoritmo construído pela comunidade e que pode ser criado, ou criar seu próprio algoritmo para orientar a tomada de decisões para o sistema.” Também é importante notar que o sistema não é uma configuração “configure e esqueça”; segundo o site do OpenAPS: “Você ainda estará gerenciando ativamente seu diabetes e fazendo o autocuidado básico como era antes - isso inclui tudo, desde bolinhos de refeição, checagem de BG e calibração do CGM, troca de locais de bombeamento, etc.”

Como o sistema não é aprovado pela FDA, as pessoas interessadas em usá-lo devem fazê-lo por conta própria. Usar dispositivos não regulamentados é um risco, mas muitos usuários do OpenAPS acham que é uma chance que vale a pena correr. "Parece dramático dizer que vidas estão em jogo ... mas são", diz Lewis. "As pessoas infelizmente ainda correm o risco de morrer durante o sono a curto prazo devido a hipoglicemia, e estão em maior risco a longo prazo para complicações de diabetes de hiperglicemia".

Enquanto escrevo isso, há pelo menos 247 pessoas usando alguma forma de OpenAPS para gerenciar seu diabetes, e como comunidade registraram cerca de 950.000 horas de experiência em circuito fechado do mundo real.

Um equipamento do usuário do OpenAPS: telefone para monitorar tendências; receptor para transmitir dados de açúcar no sangue; bomba de insulina; RileyLink para controlar remotamente a bomba. Foto de Hep Svadja

Liberdade de escolha

“[A tecnologia] progrediu, de modo que agora temos a opção de esperar por um sistema comercial ou não”, diz Lewis. “Tenho orgulho de que, por causa da comunidade do OpenAPS, as pessoas com acesso aos dispositivos compatíveis podem optar pelo DIY ou esperar por um sistema comercial. Não é certo para todos, mas ter a escolha é um enorme passo acima de ter que esperar ano após ano. (Para o contexto, tenho vivido com diabetes tipo 1 há mais de 14 anos e tenho ouvido falar que essa tecnologia está "a alguns anos de distância" durante a maior parte do tempo.) ”

Depois de tantos anos de espera, o primeiro (e único) sistema de ciclo fechado comercialmente disponível e aprovado pela FDA para diabéticos está previsto para a primavera de 2017. Isso, no entanto, não significa o fim para o OpenAPS. "Mesmo quando um ou dois sistemas se tornam comercialmente disponíveis, isso não significa que eles serão perfeitos - ou acessíveis a todos", explica Lewis. “Como comunidade, ainda temos trabalho a fazer para ajudar os fabricantes a aprimorar os recursos desses sistemas e torná-los mais rapidamente disponíveis e mais acessíveis.”

Hackers de Saúde Inspirados em Diabetes

O Nightscout é um projeto de código aberto focado em permitir que usuários de CGM acessem seus dados de açúcar no sangue em tempo real colocando essas informações na nuvem. Além de estar por trás das visualizações baseadas em navegador para o OpenAPS, ele também pode ser usado para analisar dados de um telefone ou smartwatch, ou monitorar remotamente crianças com diabetes tipo 1.

EpiPens são usados ​​para administrar doses de emergência de epinefrina no caso de uma reação alérgica com risco de vida. Quando o preço de um EpiPen subiu repentinamente para US $ 300, Michael Laufer criou um vídeo mostrando ao mundo como fazer o EpiPencil usando suprimentos mais usados ​​para tratar diabetes. Não incluindo o custo da epinefrina (para o qual você precisaria de uma receita médica), o EpiPencil custa menos de US $ 35.

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